1. aug, 2015

Het verhaal over onze prachtige dochter Romy !

Onze lieve Romy zag voor het eerst het daglicht op 28-05-2009
Met een spoedkeizersnede is ze ter wereld gekomen op het termijn van 32 weken, met een gewicht van 1610 gram.
Romy had het niet fijn meer in mijn buik, en moest meteen gehaald worden.

Aanvankelijk leek ze een prima start te hebben, helaas werd ze met het uur slechter.
De volgende dag kregen wij dan ook te horen dat Romy naar Utrecht overgeplaatst moest worden, afdeling neonatologie IC
Onder politiebegeleiding i.v.m het Pinksterweekend is ze aan de beademing overgeplaatst.

Romy heeft hier een weekje gelegen, haar longen waren nog niet rijp genoeg. Ondanks dat ik op 29 weken zwangerschap al longrijpingsspuiten had gehad.
Mijn vliezen waren vanaf week 29 gebroken, en heb dus ook 3 weken opgenomen gelegen in het ziekenhuis.

Toen Romy 4 weken oud was, werd ons het heugelijke nieuws verteld dat Romy sterk genoeg was om met ons naar huis te gaan, ze was nog erg klein en woog 2000 gram toen we haar in de maxi cosi meenamen.
Eindelijk konden we gaan genieten en stond niets ons geluk nog in de weg, we hadden een mooie dochter die ondanks haar moeilijke start helemaal gezond was !

Helaas bleek al snel dat Romy wel erg vatbaar was. Bij een verkoudheid raakte Romy erg snel benauwd en moest dan ook worden opgenomen. In het ziekenhuis werd ze dan verneveld en kreeg ze zuurstof via een neusbrilletje. Dit gebeurde het eerste levensjaar enorm vaak. Enorm verdrietig als je net papa en mama bent geworden om dan telkens je baby'tje naar het ziekenhuis te moeten brengen.

Zo rond de leeftijd van 1,5 leek Romy wat sterker te worden, ze groeide voorbeeldig en was een echte dreumes.
Ik raakte nog een keer zwanger, en de vreugde was groot toen bleek dat we wederom een dochter kregen.

Onze dochter demi werd geboren op 01-07-2011, een geplande keizersnede op 39 weken. Een gezonde meid ! Dit was puur genieten, geen zorgen.....een echte roze wolk. Wat had ik dit toch ontzettend gemist bij de geboorte van Romy.

In eerste instantie wilde Romy maar weinig weten van haar zusje, ze was enorm jaloers.
Gelukkig ging dit met de week beter en hebben we Romy echt overal bij betrokken.

Toen demi een paar maandjes oud was, werd Romy weer met regelmaat ziek. Het ziekenhuis had ons verteld dat Romy erg vatbaar was i.v.m haar prematuurgeboorte. Het was weer winter dus zagen we de bui wel weer hangen.
In een korte tijd was ze 2 keer opgenomen met een longontsteking. De 3e keer werd ze opgenomen met het RS virus. Een virus wat bekend staat als " heftig " bij (ex)prematuren.
Ze was enorm benauwd en had dan ook flink wat zuurstof nodig via een neusbril/masker.
Uiteindelijk leek ze naar ruim een week toch op te knappen, en voorzichtig spraken boy en ik tegen elkaar uit dat we Sinterklaas toch thuis konden gaan vieren. We hadden er alle vertrouwen in !
Helaas sloeg het noodlot voor Romy toe in de nacht van 3 op 4 december 2011.

Ik sliep bij Romy op de kamer in het ziekenhuis, en hoorde vreemde geluiden. Meteen deed ik het licht aan en zag Romy in haar eigen braaksel liggen. Ik was bang dat ze ging stikken en heb haar dus meteen omhoog getrokken.
Romy werd in bad gewassen, en aanvankelijk leek er niet zo heel veel aan de hand.
Maar ruim een uur naar het incident kreeg Romy zeer hoge koorts ( 42 graden ) en werd wederom extreem benauwd. Ik had meteen het niet pluis gevoel en werd enorm bang. Ik vertelde de artsen dat ik bang was dat er braaksel in haar longen was gelopen, maar mij werd verteld dat het vermoedelijk gewoon een nieuw virusje was.....licht uit en gaan slapen was het advies.
Helaas werd Romy de volgende dag alleen maar zieker en zieker.
De koorts wilde niet zakken, de ademhaling was ruim 100 per minuut en de hartslag kwam al boven de 200 uit.
Wat ze ook deden, niets hielp....zelfs met de hoogste dosis zuurstof was ze extreem benauwd.
Ik heb gesmeekt en gegild om hulp, maar ik voelde me enorm genegeerd. Alsof ik overbezorgd was.
Op maandag 5 december ging het alleen nog maar slechter, en de thorax foto liet ook ernstige afwijkingen zijn. Ook het bloed zag er verontrustend uit. Er werd antibiotica gestart en een sonde geplaatst.
De nacht van 5 op 6 december ging Romy zo hard achteruit dat helaas pas toen werd besloten om Romy over te gaan plaatsen naar het radboud ziekenhuis te Nijmegen.
Ze werd eerst naar de IC van het elisabeth ziekenhuis gebracht, daar werd ze aan de beademing gelegd.

Ik ben met haar mee geweest, mocht nog een paar woordjes tegen haar zeggen.
" alles komt goed schatje, als je straks weer wakker word zijn papa en mama er "
Romy vroeg nog aan mij of we naar Disney gaan als ze beter was.
" ja schat, als jij beter bent gaan wij naar Disney. Dat beloof ik "
Ik wist niet dat dit afscheid een bijna definitief afscheid was, ik wist niet dat het weken/maanden zal gaan duren voordat ik het lieve stemmetje van mijn dochter weer ging horen.

Inmiddels was de IC unit van Nijmegen gearriveerd en namen de artsen van de kinder IC het over.
Romy was er erg slecht aan toe, dat werd ons vrijwel meteen duidelijk gemaakt. Er waren grote zorgen over haar longen.
Helaas bleek al snel dat Romy wel degelijk had geaspireerd en dat daar een flinke bacterie bij was gekomen.

Boy en ik namen onze intrek in het Ronald mc Donald huis, aanvankelijk wilde ik dit niet omdat ik vond dat dit een huis was voor mensen met een ernstig ziek kindje. Ik had niet het idee dat mijn kind daar bij hoorde !
De verpleegkundige van de kinder IC zei " jullie kind ligt op de IC van een groot ziekenhuis, jullie dochter is ernstig ziek en we weten niet of ze het gaat halen " BAM, die kwam binnen zeg !

De eerste week kinder IC ging met ups en downs, stapje vooruit en 2 stappen terug. Maar ze vocht en wij hadden alle vertrouwen in haar.

Op maandag 12 december kregen we te horen dat we wat vroeger in de avond terug konden naar het Ronald mc Donald huis. Romy was aardig stabiel. Ze werd met stikstof beademd, en dit hadden ze net kunnen afbouwen....positief dus !
Inmiddels hadden we demi ook bij ons, dus besloten we om rond 21:00 uur terug te gaan.
Om 22:00 uur werden we anoniem gebeld, we hadden meteen door dat dit het ziekenhuis moest zijn.
" ja hallo met verpleegkundige.... Jullie moeten meteen komen, Romy is hard achteruit gegaan en we zijn begonnen met reanimatie " de grond zakt onder je voetzolen vandaan. Je wilt gillen maar je kunt niet, je wilt huilen maar er komen geen tranen, je wilt rennen maar je benen voelen zwaar. Je bent gewoon in shock !
Ik weet niet hoe we in het ziekenhuis zijn gekomen, maar we hebben gerend voor alles wat ons lief was. Toen we bij Romy aankwamen was ze gelukkig weer " terug "
We werden meteen door de artsen meegenomen naar een ander kamertje. Hier werd verteld dat er voor romy's leven werd gevreesd, en dat er nog maar 1 optie was om haar leven te redden. De ECMO ( hart-longmachine )

Hiervoor moest ze onder begeleiding van artsen, verpleegkundige en beveiliging naar een andere afdeling.
Dit was een hele opgave omdat Romy inmiddels aan gigantische veel apparatuur lag. Romy werd al die tijd al slapende gehouden door heel veel verschillende slaapmedicatie.
Ook gingen er veel pijnstillers en antibiotica door haar aderen middels infusen en lange lijnen in haar liezen.

Om aan de Ecmo te komen moet je eerst geopereerd worden, een zeer risicovolle operatie.
Gelukkig waren wij inmiddels omringd door onze familie.
De operatie was geslaagd, en Romy werd feitelijk in leven gehouden door een machine....een heel groot machine.
Ze had 2 canules in haar hoofdslagader, een zeer heftig en schokkend gezicht !
Romy ging vooruit aan de Ecmo, en naar ongeveer een week kregen wij het goede nieuws dat Romy hier vanaf mocht, en terug kon naar de kinder IC.
Ze lag weliswaar nog aan de beademing, maar dit was een stap...een hele grote stap !

Toen Romy werd geïnstalleerd op de kinder IC ging ze langzaam achteruit, in de eerste instantie dachten ze dat er wat slijm in haar longen zat, dus gingen ze haar " uitzuigen "
Maar romy's saturatie ( zuurstof in bloed ) zakte heel hard.
Ik had romy's hand vast toen er ineens een hard geluid klonk, van alle kanten kwam er verplegend personeel en artsen aangerend...ik begreep het niet !
Ik moest opzij, ik moest mijn meisje loslaten en er werd gestart met reanimeren.
Romy's hartje, het hartje kreeg het te zwaar ! De artsen gaven alles om Romy er doorheen te trekken, met het zweet op hun voorhoofd hebben ze gereanimeerd. Ik heb gegild op de gangen, ik heb gehuild, gestampt....we dachten echt dat we haar kwijt waren.....kwijt voor altijd !
Het duurde ontzettend lang, maar Romy had het gered !
Weer volgde een loodzwaar gesprek. Romy had nog maar 5% kans om te overleven! en als ze het al ging overleven was de verwachting dat er teveel schade was en ze vermoedelijk als een " kasplant " door het leven moest.
Een 2e keer Ecmo was eigenlijk onmogelijk, maar toch wilde ze onze lieve Romy die kans geven. Maar we moesten wel in het achterhoofd houden dat de kans zeer groot was dat ze die nacht zal gaan sterven.

Wederom was die nacht onze familie daar om ons bij te staan, om samen te huilen, maar ook om afscheid te nemen van onze dochter mocht de operatie verkeerd aflopen.

Romy kwam door de operatie heen, ze had ook een drain gekregen vanwege een klaplong.
De eerste dagen aan de Ecmo liet Romy geen verbetering zien, dus kregen we te horen dat we een keuze moesten gaan maken.
De arts adviseerde ons om te stoppen met de verdere behandeling en om haar begrafenis te gaan regelen. Ook moesten we gaan nadenken over autopsie.
Wie dacht hij wel niet dat hij was ? Wij wilde niet stoppen ! Romy vocht, dan wij ook !
Iedereen was kerst aan het vieren, wij namen afscheid van onze dochter.
Die paar extra dagen om aan ons te bewijzen dat romy's lichaam op was, vocht Romy juist keihard om te bewijzen dat haar strijd niet was gestreden !

Elke dag ging ze een beetje meer vooruit, en na 12 dagen kon ze terug naar de kinder IC
Ze lag nog steeds aan de beademing, maar had weer een hele grote stap gemaakt. Een stap naar genezing.

Het duurde nog erg lang voordat Romy uiteindelijk van de beademing af kon.
Maar toen dit eenmaal kon, bleek dat Romy erg verslaafd was geraakt aan de medicatie, de slaapmiddelen hadden van haar een " junk " gemaakt.
Romy moest dus afkicken zoals een drugsverslaafde dat moet, en dat was een zeer akelig en langdurig proces. Uiteindelijk kreeg ze methadon.

Eind februari mocht Romy naar de medium care ! Wat waren wij ontzettend trots.
Romy moest alles weer opnieuw leren.
Lopen, praten, eten....ze was zwaar gehandicapt.
Met enorm veel therapie en de juiste begeleiding maakte ze ook daarin grote stappen.

Romy kreeg enorm veel onderzoeken, ze had ook trombose in haar beentje gekregen waarvoor ze 2x per dag geprikt moest worden.

Uit onderzoeken bleek dat Romy vaak zuren en braaksel omhoog haalde in haar slaap, hier werd ze niet wakker van en dus liep er altijd wel wat terug in de longen ! Een probleem wat dus eigenlijk altijd al speelde !
Ook had ze problemen in haar afweer, een tekort aan immunoglobuline a.
Ze kreeg een beenmergpunctie, verschillende scans...het was hartverscheurend.

Romy moest nog verschillende keren terug naar de IC vanwege terugvallen.
Uiteindelijk mocht ze eind mei naar huis !

In juni werd ze helaas alweer met spoed opgenomen: longontsteking !
En zo ging het eigenlijk het hele jaar door, ziekenhuis in ziekenhuis uit.

In december heeft Romy een grote operatie gekregen om de zuren te verminderen, een fundoplicatie. Helaas mislukte die operatie en kreeg Romy als complicatie.....een longontsteking ! Helaas werd ze dus weer naar de IC gebracht.
Gelukkig mochten we naar 3 weken naar huis, en konden we de jaarwisseling thuis vieren.
Op 8 januari word Romy weer heel ziek, de ambulance is haar thuis komen ophalen.
Diagnose: longontsteking !
Helaas werd dit weer een zeer lange ziekenhuisopname.
In februari is Romy voor de 2e keer geopereerd, helaas mislukte ook deze fundoplicatie.
In maart kreeg Romy een sonde in haar darmen geplaatst.
En in april is die eruit gegaan, en kwam er een Mickey button voor in de plaats.
De bedoeling was dat wij s'avonds voor het slapen gaan haar maag leeg gingen halen via de Mickey , dit om aspiratie te voorkomen.

Uiteindelijk mocht ze in mei naar huis !
In de thuissituatie had Romy nog enorm veel revalidatie nodig, inmiddels loopt ze weer " vrij " goed. Wel heeft ze een rolstoel voor de lange afstanden.
Een rolstoel heeft ze nodig omdat romy's conditie zeer matig is door longschade wat ze heeft overgehouden aan de aspiratie's en beademing.
Thuis heeft Romy zuurstof en een monitor voor wanneer het niet goed met haar gaat, zo kunnen we veel ziekenhuisopnames voorkomen. Toch ontkomen we er helaas niet altijd aan, en ligt Romy nog steeds met enige regelmaat in het ziekenhuis.
Haar longen zijn zeer kwetsbaar, en een verkoudheid kan voor haar extreme benauwdheid veroorzaken.


Je kunt je voorstellen dat Romy het ziek zijn beu is, helaas zal dit haar leven zijn en zullen haar longen niet meer gaan herstellen. Na elke longontsteking levert ze weer een beetje conditie in.
Toch is ze altijd een vrolijk en lief meisje gebleven, wat juist enorm van de kleine dingen kan genieten.

Romy, het bewijs dat wonderen bestaan !

 

Op 27-03-2014 hebben Romy en demi er ook nog een broertje bijgekregen met de naam: SEM 

 

Bij de laatste ziekenhuisopname heeft Romy ons een zeer emotione brief geschreven.

ze heeft 2 duidelijke wensen, nieuwe longen kunnen wij haar niet geven....maar we zetten ons in om haar te gaan laten zwemmen met dolfijnen.

 

Via onderstaande Link kunt u meehelpen Romy's droom te realiseren:

http://www.dreamordonate.nl/2670-de-reis-van-roms-dromen

Romy is ook te volgen op facebook:

 

www.facebook.com/dolfijnvoorromy