5. aug, 2015

De toekomst

Hoe gaat het nu met Romy, dat is een vraag die ons regelmatig word gesteld.
Het antwoord daarop is eigenlijk kort, met ups en downs !

Romy gaat naar een normale basisschool, waar ze van heel ver is moeten komen. Aanvankelijk werd gedacht dat Romy daar niet kon blijven, met enorm veel hulp is dit toch gelukt !

Het grootste probleem voor Romy zijn en blijven haar longen, Romy begint de dag moe en eindigt de dag moe. Ze probeert overal aan mee te doen maar haakt vaak af of moet hierin geremd worden. Haar stoere Disney rolstoel,is er voor de momenten dat het even niet meer gaat.

Voor Romy is het heel frustrerend en verdrietig tegelijk om te zien wat leeftijdgenootjes allemaal wel kunnen. Op 3 jarige leeftijd moest Romy opnieuw gaan leren lopen, dit gaat weer goed maar ze heeft wel spitvoetjes. Rennen is gewoon heel moeilijk.

Regelmatig roept ze in een boze bui dat ze deze " stomme longen " niet meer wil hebben. Als elke stap die je zet voelt als een marathon, dan kunnen we ons daar wel iets bij voorstellen.

Ook heeft Romy problemen met haar gedrag, de langdurige ziekenhuisopnames zijn voor haar zeer traumatiserend geweest, wanneer ze nu ligt opgenomen keert ze ook volledig in zichzelf en probeert ze zich af te sluiten voor iedereen.

Tevens komt ze op een leeftijd waarin ze zich bewust word van wat er allemaal met haar aan de hand is, ze stelt steeds meer vragen. Vooral de vele littekens op buik en hals lokken deze vragen uit.

Momenteel heeft Romy ook problemen met haar urine, vanaf november vorig jaar zit daar microscopische bloedverlies in. Dit word enorm goed in de gaten gehouden dat het niets met haar nieren gaat doen !
Wat hier de oorzaak van is, is onduidelijk.

Romy heeft enorm veel meegemaakt

* langdurige beademing en coma

* reanimatie

* 2x Ecmo ( hart long machine )

* klaplong

* trombose

* beenmergpunctie

* 2x fundoplicatie

* ontelbare longontstekingen

* 2x bronchoscopie

* ontelbare keren bloedprikken en infusen


En ik zal vast nog een hele hoop vergeten zijn.....

En dat alles, dat alles heeft Romy overwonnen. Ze is een vechter en dat heeft haar er meerdere keren doorheen gesleept. Als ouders kun je dan alleen maar TROTS zijn.

Hoe de toekomst eruit gaat zien, er is niemand die daar een zinnig woord over kan zeggen. Dat Romy moet gaan leren leven met wie ze nu is, dat is zeker !
Romy heeft iga deficiëntie en dit zorgt ervoor dat ze extra vatbaar is, met haar al zo slechte/prikkelbare longen kan dit weleens heel vervelend uitpakken.

Wij leven niet in de toekomst, wij kijken niet vooruit....wij genieten van elke dag en hopen dat er ooit voor Romy een zorgeloos leven bestaat, waarin ze geen pijn en verdriet meer hoeft te hebben. Wonderen bestaan, romy's longen gaan nooit genezen...misschien is er ooit wel beter mee te leven.

Gelukkig kunnen wij thuis heel veel zelf, nu we zuurstof en een monitor hebben. Dat bespaard haar al enorm veel ziekenhuisopnames
Al vind ze ambulance's die haar helemaal naar Nijmegen rijden wel ontzettend stoer, en al die medailles en beren die ze dan krijgt zijn natuurlijk ook weer mooi meegenomen.


Romy schrijft enorm graag en kan dit ook al uitstekend voor haar leeftijd. Geheugenspelletjes en reken zijn ook enorm favoriet.
Ook vind Romy het heel leuk om grapjes te maken, en vooral wanneer iemand ook in haar grapjes trapt ! En de clini clowns in het ziekenhuis zijn ook enorm leuk.